深圳新闻网2024年3月21日讯(深圳特区报首席记者 罗莉琼)日前,国家卫生健康委办公厅发布《关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知》。调整后,深圳市儿童医院、深圳市妇幼保健院、香港大学深圳医院等3家医院入选全国罕见病诊疗协作网成员医院。
全国罕见病诊疗协作网组建以来,对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
根据相关要求,深圳3家医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。香港大学深圳医院已开展罕见病诊治上万人次,通过“港澳药械通”引进罕见病专用药械4种,已治疗近300人次,惠及深圳、香港及周边省市的罕见病患者。